EL CAMINO HACIA EL AUTISMO
Es una constante tener dudas sobre el camino que se recorre al buscar un diagnóstico, cuando los padres o familiares observan y se dan cuenta que algo no está bien. Después de buscar, investigar y preguntar; los papás acuden a la primer consulta con el médico especialista llenos de sentimientos encontrados, incertidumbre, temor, expectativas y sobre todo confianza. Saliendo de la cita o estando en ella, muestran dudas acerca de lo que el médico especialista les ha dicho; sin embargo, después de analizarlo y aceptarlo comienzan a confiar y llevar a cabo las recomendaciones dadas. La siguiente incógnita es decidir si se le suministrará medicamento o no, si le causará algún daño a la larga, si se hará adicto o simplemente si están haciendo bien y lo que corresponde como padres. Éstas son algunas de las incógnitas por la que pasa una familia cuando les hacen saber que su hijo o hija tiene AUTISMO.
En la mayoría de las historias de los pacientes que atiendo, los padres refieren haberse dado cuenta desde antes que las cosas no estaban bien o que no eran normales ciertas conductas que observaban en su hijo o hija. En algunas otras historias, son personas ajenas a la familia nuclear, las que referían comentarios acerca de lo que observaban distinto en el pequeño o pequeña. Comienzan las comparaciones, y si es que hay hermanos o primos, se toman como parámetros de referencia para suponer que algo distinto está sucediendo con el desarrollo de esos niños.
En la actualidad, cada día se esta más a la vanguardia con pruebas estandarizadas y criterios diagnósticos para dar una respuesta a las familias que atraviesan por la situación de ponerle un nombre a lo que su hijo o hija presenta. Sin embargo, aún es escaso el personal médico calificado que está preparado para ello. Compartiendo mi experiencia como terapeuta en comunicación humana, me toca estar en la mayoría de las ocasiones, como observadora de esos signos y síntomas que inquietan a los padres y escuchar que llegan buscando mis servicios por que el infante no habla, pero a ese dato se van sumando conductas que hacen sospechar que efectivamente el origen de ese retraso en el desarrollo del lenguaje es por otra causa.
En algunos otros casos, cuando los padres llegan buscando mis servicios es porque ya cuentan con diagnóstico establecido, reportando que la búsqueda no fue nada fácil. A veces son familias que ya pasaron hasta por tres opiniones distintas y otros más se quedan con el primer diagnóstico que les dan. Para mí, como terapeuta, cada sesión en terapia implica un descubrimiento del paciente, todos son diferentes y aunque el diagnóstico refiera el grado y tipo, la evolución depende mucho si esta medicado o no, si los fármacos empleados tienen un efecto que ayude al paciente y si las dosis son las correctas. En cada sesión los padres encuentran un espacio para esclarecer sus dudas, para compartir las vivencias de la semana y cómo se ha desenvuelto el paciente en sus otras terapias. Los pequeños presentan altas y bajas, días buenos, días no tan buenos, estas situaciones hacen que los padres se vivan durante todo el proceso con dudas, cansancio extremo, con sentimientos de culpa y con mucha incertidumbre.
Cada familia se enfrenta a su realidad de manera distinta, y lo que les llega a inquietar en varias ocasiones es el saber qué pasará después, si están haciendo lo correcto, si su hijo podrá hablar, si acudirá a una escuela regular, si aprenderá a leer o escribir, o si podrá dejar el pañal. Considero que algo importante dentro del abordaje terapéutico es crear redes de apoyo, entre los mismos padres que comparten una situación similar, el platicar, conversar y escuchar que no son los únicos que están viviendo esa situación es una forma de sentirse acompañados e identificados. Así también el acompañamiento psicológico para manejo de duelo, estrategias de estilos de crianza, manejo de culpa y terapia con enfoque cognitivo –conductual para el pequeño o pequeña.
Se recomienda manejo multidisciplinario por el área de terapia en comunicación humana, terapia física y terapia ocupacional. Y aún así, con todo lo anterior, considero que los padres de niños y niñas con Autismo viven cada día una labor y uno de los procesos más complejos y difíciles de afrontar. A los que nos toca acompañarlos en éste proceso, nos corresponde prepararnos y actualizarnos para brindarles una atención ética y profesional así como también tener una capacidad de escucha amplia, una comunicación efectiva y ser muy empáticos ya que sólo ellos saben y sienten lo que afrontan día a día.