Cuidando con amor y dedicación

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Cuando hablamos de cualquier tipo de problemática o situación que aqueja a una familia que se enfrenta a alguna discapacidad, trastorno o síndrome, es común enfocarnos en el paciente y todo lo que involucra el tratamiento e intervención terapéutica. Sin embargo, hoy quisiera hacer mención de los cuidadores primarios, aquellas personas que casi siempre forman parte del núcleo familiar y son los que se hacen responsables del paciente y todo lo que tiene que ver con su cuidado físico: toma de medicamentos, asistencia a consultas médicas y terapias correspondientes. Cuando los pacientes son menores de edad, he visto a lo largo de mi práctica profesional que quienes se hacen responsables, en su mayoría de las ocasiones, son las mamás. En el menor de los casos el padre y cuando ambos, padre y madre trabajan, los que apoyan en llevarlos a terapia son los abuelos ya sea maternos o paternos.

Desde que se comunica el diagnóstico a los familiares, se vive una situación compleja, ya que se debe vivir también el proceso de duelo, algunos papás y mamás aceptan acompañamiento terapéutico lo cual es fundamental; sin embargo, muchos creen no necesitarlo o peor aún, continúan afirmando que sus hijos no tienen nada. Por lo que la responsabilidad de los cuidados recae casi al cien por ciento en una sola persona de esa familia. Cuando eso pasa, la vida de ese ser humano cambia. Las prioridades se basan en las del paciente y no en las propias, pasan por noches de desvelo, cansancio extremo, agotamiento y en algunas otras ocasiones, desesperación; si en esa familia hay más niños que dependen de esa misma persona, la situación se complica y a la larga agota aún más. Es complicado cumplir con los requerimientos médicos, terapéuticos y en su momento, escolares también.

He visto cruzar la puerta a muchos abuelos o abuelas que ayudan a sus hijos o hijas llevando a sus nietos y nietas a terapia ya que la situación económica actual demanda que ambos padres trabajen. Esta situación por un lado, ayuda a que se cumpla la asistencia programada a las sesiones logrando así uno de los objetivos a corto plazo de la intervención; sin embargo, el rol de ellos es ser abuelos, y en ocasiones la relación que tienen con sus nietos se limita a eso, consentirlos, amarlos, protegerlos o sobreprotegerlos, y se entiende ya que son abuelos! Los abuelos aman a sus nietos y quieren verlos bien, algunos de los papás o mamás pueden llegar a creer que con sólo asistir a terapia el objetivo está cumplido, situación que es poco real.

Algunos otros casos en donde los abuelos o abuelas se hacen cargo en todos los sentidos del paciente con discapacidad, ya que sus padres los abandonan y la situación ahí es más compleja aún, porque ellos se responsabilizan de la manutención económica además de lo recomendado por los médicos y terapeutas, convirtiéndose en los cuidadores primarios. Se agotan físicamente con mayor facilidad al vivir en una etapa de vida que mereciera sólo descanso.

Una dinámica diferente es la que vive una familia en donde el esposo o esposa es quien sufre un Evento Cerebral Vascular (EVC), cuando es el proveedor de esa familia quien deja de ser económicamente activo y depende al cien por ciento de sus hijos e hijas, esposa o esposo o hasta sus propios padres para poder llevar a cabo su proceso de rehabilitación. Generalmente, el cuidador primario es la esposa o esposo, considero que va implícito un gran acto de amor al cuidar y atender a su pareja, deben sacar fuerza desde lo más profundo aunque su cuerpo este agotado, y además continuar con la crianza y responsabilidades relativas acrianza de sus hijos o hijas. Es recomendable recibir apoyo y acompañamiento psicológico así como delegar responsabilidades a los demás miembros de la familia estableciendo redes de apoyo que les permitan realizar actividades para liberar estrés y cansancio.

También es importante que de manera individual aprendan a reconocer que se cansan, o que en algunos momentos ya no saben cómo continuar, que aprendan a pedir y aceptar ayuda hace que el proceso sea más llevadero.

 Aunque considero que para todas esas familias, fácil no es, como especialistas podemos dar un sinnúmero de recomendaciones, técnicas y estrategias, de alguna forma nos convertimos en los acompañantes de esas familias que recorren un camino sinuoso, lleno de incertidumbre, temores y miedo.

Es imprescindible voltear a ver y escuchar a los cuidadores primarios, no nada más ver al paciente cada que lo atendemos en consulta, si el cuidador primario esta bien el paciente también lo estará, sea cual sea el diagnóstico o las condiciones de cada familia. En cada acción de cuidado he observado el amor y paciencia, la mirada de respeto y empatía que me hacen dedicar este escrito a cada uno de los padres, madres, abuelos, abuelas, tías, tíos, hijos o hijas, hermanos o hermanas, esposos y esposas que se hacen cargo de sus seres queridos en el proceso terapéutico. Mi más sincero respeto y admiración a todos, todas y cada uno de ustedes.